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世界地贫日关爱地贫患者达成治疗共识飞华健康网

发布时间:2021-01-20 19:15:06 阅读: 来源:挂车厂家

地中海贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病,在广东每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。北京天使妈妈慈善基金会联合国内一流地中海贫血专家就基层治疗达成共识。

人民网广州5月12日电近日,由北京天使妈妈慈善基金会举办的“中国关爱地中海贫血患儿大会”在广州启动,倡导地中海贫血输血、排铁、移植标准,推动社会了解地贫、关爱地中海贫血患者。会上,天使妈妈联合国内一流地中海贫血专家就基层治疗达成共识。

地中海贫血,又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病,5月8日是世界地贫日。广东是地中海贫血的高发区,每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。

据统计,广州每年新增重型地中海贫血患者约400例,广东每年新增重性地中海贫血患者约1250例。重型地贫分为重型α地贫和重型β地贫两种,重型α地贫一般出生一两个小时就死亡,所以我们大家能见到的基本上都是重型β地贫,重型β地贫一般出生时跟正常小孩一样,3-9个月大时才开始发病。重型β地贫的存活情况是:不输血不排铁一般只能活到5岁左右,只输血不排铁一般难以活过成年,规范输血和排铁可以像正常人一样活到老,像正常人一样上学、工作、结婚、生育。

据了解,地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗,而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植,输血和袪铁是目前重要的治疗方法。

目前,我国“地贫”防治情况不容乐观,除了“两广”地区相对做得较好外,同样是高发区而有的省市的“地贫”防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿的出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。

有关专家表示,出现这种情况主要有两点:一是对“地贫”病的认识不足、宣传不到位,婚检产检没做好,导致新生“地贫”患儿不断增加;二是医疗救助政策相对落后,很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保,甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销,家庭负担过重;大病救助还有不少门槛,导致已出生“地贫”患儿的生命安全和生活得不到切实保障。

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